Am Wochenende von 11. bis 13. September 2026 stand für unser Team von ADVVISE ein zutiefst menschliches Thema im Mittelpunkt. Bei strahlendem Sonnenschein haben wir uns auf den Fahrradsattel geschwungen, um als stolzer Teil der Initiative Biking4ButterflyChildren an einem für uns ganz besonderen Charity-Event teilzunehmen.
Damit waren wir Teil einer 134-köpfigen Gemeinschaft von Starter:innen, die ein klares Zeichen der Solidarität setzen wollte. Das Ergebnis unseres sportlichen Einsatzes kann sich sehen lassen: Gemeinsam haben wir 124 Kilometer und stolze 3.868 Höhenmeter bezwungen. Doch hinter den sportlichen Meilensteinen und einer überwältigenden Gesamtspendensumme von 17.500,– EUR steckt eine Mission, die uns weit über das Event hinaus am Herzen liegt.
Am Wochenende von 11. bis 13. September 2026 stand für unser Team von ADVVISE ein zutiefst menschliches Thema im Mittelpunkt. Bei strahlendem Sonnenschein haben wir uns auf den Fahrradsattel geschwungen, um als stolzer Teil der Initiative Biking4ButterflyChildren an einem für uns ganz besonderen Charity-Event teilzunehmen.
Damit waren wir Teil einer 134-köpfigen Gemeinschaft von Starter:innen, die ein klares Zeichen der Solidarität setzen wollte. Das Ergebnis unseres sportlichen Einsatzes kann sich sehen lassen: Gemeinsam haben wir 124 Kilometer und stolze 3.868 Höhenmeter bezwungen. Doch hinter den sportlichen Meilensteinen und einer überwältigenden Gesamtspendensumme von 17.500,– EUR steckt eine Mission, die uns weit über das Event hinaus am Herzen liegt.
Wer sind die “Schmetterlingskinder”?
Der Begriff “Schmetterlingskinder“ klingt im ersten Moment leicht und zart. Er beschreibt jedoch das Schicksal von Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben – einer seltenen, angeborenen und nach heutigem Stand der Medizin noch unheilbaren Hauterkrankung.
Die Metapher des Schmetterlings rührt daher, dass die Haut dieser Patientinnen und Patienten so verletzlich ist wie die zarten Flügel eines Schmetterlings. Schon geringste mechanische Belastungen – wie ein fester Händedruck, die Naht eines Kleidungsstücks oder ein harmloser Stolperer – führen unweigerlich zu schmerzhafter Blasenbildung und offenen Wunden.
Als Multisystemerkrankung betrifft EB oft nicht nur die äußere Hautoberfläche, sondern zieht auch die Schleimhäute in Mund, Speiseröhre und dem Magen-Darm-Trakt in Mitleidenschaft.
DEBRA Austria: Kompetente Hilfe und die Hoffnung auf Heilung
Betroffene sind auf starke Netzwerke angewiesen und genau hier leistet die Organisation DEBRA Austria seit 31 Jahren Pionierarbeit.
Gegründet als Selbsthilfegruppe, hat es sich der Verein zur Aufgabe gemacht, die Lebensqualität der Schmetterlingskinder nachhaltig zu verbessern. Zu den wichtigsten Meilensteinen gehört die Eröffnung des weltweit ersten Spezialklinikzentrums, dem EB-Haus Austria am Universitätsklinikum Salzburg.
Da die Erforschung innovativer Behandlungsansätze und die Betreuung im Gesundheitssystem enorme Ressourcen verschlingen, ist die Arbeit von DEBRA fast vollständig auf Spenden und tatkräftige Unterstützung angewiesen.
Warum soziales Engagement fest in unserer DNA verankert ist
Als werteorientiertes Unternehmen wissen wir, dass echter Fortschritt immer den Menschen dienen muss. Die Teilnahme an Biking4ButterflyChildren ist für uns gelebte gesellschaftliche Verantwortung. Wenn wir durch das Überwinden von Höhenmetern dazu beitragen können, die medizinische Forschung voranzutreiben und den Alltag von Betroffenen ein Stück weit zu erleichtern, tun wir das aus tiefster Überzeugung.
Die am Wochenende gesammelten 17.500,– EUR fließen direkt in Projekte, die den betroffenen Familien unmittelbare Unterstützung im Alltag bieten und medizinische Studien finanzieren.
Der Blick in die Zukunft: Worldgames of Mountainbike 2027
Nach diesem erfolgreichen Wochenende steht für uns fest: Wir machen weiter. Ein ganz besonderes Highlight wirft bereits seine Schatten voraus. Vom 10. bis 12. September 2027 wird die 28. Auflage der Worldgames of Mountainbike stattfinden.
Dieses Event wird für die Initiative ein ganz besonderes, denn Biking4ButterflyChildren feiert dort sein 20-jähriges Teilnahmejubiläum! Für das Team von ADVVISE steht schon heute fest, dass wir im Jahr 2027 wieder vor Ort sein werden, um Kilometer und Höhenmeter zu bezwingen und wertvolle Spenden einzufahren.
Wir bedanken uns von Herzen bei den Organisatorinnen und Organisatoren des Events, dem gesamten Team von DEBRA Austria für ihren täglichen Einsatz und natürlich bei all unseren Kolleginnen und Kollegen, die am Wochenende alles gegeben haben.